Un resumen

DIOS ha colocado una gran prueba en nuestras vidas, somos padres primerizos que fuimos bendecidos con nuestra hija Paula Andrea Granados Leo hace 2 años y ocho meses, pero que lamentablemente a los 7 meses de vida presentó un cuadro de vómitos y estreñimiento que conllevaron a la realización de una colostomía de emergencia (hace pupú por el estomago en una bolsita). Desde ese tiempo, nuestra pequeña a pesar de tener dicha intervención no hace del cuerpo como debe ser y tiene que tomar laxantes para que las heces salgan. Hemos pasado por muchísimos hospitales y médicos: Clínica Isabelica (nunca detectaron enfermedad), clínica la viña (Detectaron enfermedad), Hospital Angel Larralde- Hospital Carabobo (diagnosticaron Enfermedad de Hirschprung erróneamente e hicieron intervención quirúrgica), Hospital J.M. de Los Ríos (Diagnosticaron Miopatia Visceral que no cuadra totalmente con el cuadro clínico de Paula) y finalmente clínica La Floresta donde mandaron a evaluar por tercera vez las biopsias y diagnostican Hipoganglionosis. Todo esto, ha ocurrido desde julio 2007 hasta la presente fecha. Sin embargo, para este tipo de enfermedades, según los médicos aquí en Venezuela no hay muchas esperanzas y no obstante, algunos especialistas me comentan que con los estudios realizados acá en el país no se puede detectar correctamente que tipo de trastorno de la motilidad intestinal tiene nuestra hija. Es por todo esto, que hicimos un contacto con el Dr. Venezolano Claudio Morera que es un gastroenterólogo reconocido a nivel mundial y que labora en el Centro Medico de Boston y el evaluó algunos estudios que le enviamos vía Internet y me sugirió que la llevara allá y la estudiaran en el Hospital de niños de Boston con el Dr. Samuel Nurko quien labora en este centro infantil el cual es un centro de referencia mundial en cuanto a motilidad intestinal.
Esta es parte de nuestra historia de vida, a pesar de toooodo esto hemos pasado muchos momentos hermosos... y gracias a EL desarrollo de nuestra bebe ha sido tan normal como un niño sin colostomia...ya se sabe los colores, los nuemros del 1 al 10 y las letras excepto la O que como que no le gusta...jeje, pero bueno esta ha sido la mas grande experiencia de mi vida.... y una de las mejores cosas es que he conocido a nuestro Señor Jesucristo... es él quien me la tiene en esta vida...

martes, 21 de diciembre de 2010

Visita Julio-Octubre 2009

La Gloria de Nuestra vida en familia siempre a sido para ti mi Padre Jesucristo. En este viaje hicimos el descubrimiento a traves de dos operaciones que nuestra hija Paula tenia la Enfermedad de Hirschprung en todo el colon, por lo que en la segunda operacion debieron quitar todo el colon, por lo que desde octubre 2009 ella quedo viviendo para toda su vida con el intestino delgado, cosa que es un poco dificil pero no imposible, porque para Dios no hay nada imposible y el creo un cuerpo Perfecto. Por haber tenido que quitar todo el colon, aun despues de esta cirugia nuestra hia continua con una ileostomia, es decir, aun hace sus necesidades a traves de su pancita y el dr ha dicho que para octubre del proximo ano deberia ser la cirugia para restituir su transito intestinal

jueves, 27 de agosto de 2009

Los dias en el hospital. Dia 2 (Me disculpan los acentos y la letra n, es un teclado en ingles)

Bueno el dia 21 de Julio ya estabamos hospitalizados y a las 2 de la tarde era la hora en la que entro a quirofano. Debia entrar porque aunque no era una operacion, el procedimiento que le hicieron necesitaba que estuviera totalmente dormida, incluso entubada. Al bajar de la habitacion al lugar, empiezan los anestesiologos a hacer tooodas las preguntas correspondientes y a darnos los riesgos a los que esta expuesta, incluso nos hacen firmar una autorizacion y la hoja que explica los riesgos. Luego de eso viene el Dr. Nurko que es el gastroenterologo quien nos dice que la complicacion es que con la endoscopia o con los cateteres que le colocan se le pueda perforar el intesino y necesite de una cirugia. Luego de esto entramos a quirofano las dos y los medicos, la empiezan a cedar y le hacen la manometria anorectal, alli ella sentia un poco pero ese examen no se puede hacer totalmente dormida. Luego de terminar con este examen ya el dr me pide que salga y me despido de mi preciosa y salgo un poco bastante destrozada pero bueno ni modo.

El procedimiento duro mas de lo esperado, eran 2 horas y se llevo 3. Finalmente el dr sale y entramos a una salita y nos dice que todo fue un exito y que le disculpemos porque se tardo mas de lo previsto pero que hubo la necesidad de llamar a un cirujano porque la boca de la colostomia estaba tan cerrada que no podia meter el cateter y el cirujano tuvo que dilatar o abrir un poco la boca de la colostomia para que el dr pudiera realizar su trabajo. Estas 3 horas fueron las mas largas, de verdad mi corazon nunca dejo de estar acelerado y nos hizo muchisima falta el abrazo y el apoyo con el que siempre contamos en Venezuela. Luego de esto entramos a la sala de recuperacion y ella durmio y durmio como has las 8 de la noche, cuando desperto le dimo un juguito pero al cabo de un rato lo vomito. Es importante que sepan que ella tenia un tubo plastico del grueso de un dedo pequeno que iba desde su nariz hasta el inicio del intestino delgado, otro que iba desde el inicio de la colostomia y recorria el intestino grueso y otro que iba desde el recto hasta la otra parte del intestino grueso. Esa noche no fue nada facil y ella vomito todo lo que comio que no era mucho. En la madrugada tuvo un poco de dolor y le dieron calmante, le dolia sobre todo el recto. Al dia siguiente le harian la medicion de la presion de los intestinos. Gracias a Nuestro Senor Jesucristo Superamos este dia tan dificil.

domingo, 26 de julio de 2009

Los dias en el hospital Dia 1. 20/07/2009

El dr excelente, mexicano y buena persona. El hospiatal bueno ni se diga, servicio, atencion e infraestructuras espectaculares. En la consulta el dr nos hizo las preguntas necesarias, la examino y nos explico lo que le iban a realizar. Les explico: Para iniciar le colocarian una sonda por la nariz que iba hasta el estomago para poder darle un laxante que era demasiada cantidad y ella no se lo tomaria completo. ESte proceso no fue ni tan dificil y Paula siempre como una campeona.... excelente le molesto al inicio pero despues como si no tuviera nada y tampoco intento quitarsela en ningun momento. despues de esto faltaba tomarle la via en la vena para darle suero ya que no podia sino comer solo liquidos y como iba a empezar a hacer pupu liquido.... entonces hacen el primer intento y no funciona, luego la enfermera gringa me dice a traves de una angelita venezolana (que estuvo como asistente de enfermera y era quien nos traducia todo) que va a llamar a los especialistan en via para no seguir pullandola. Mas atrde viene la especialista y usan una linterna, apagan las luces y ven todas la vias posibles (cosa q a las enfermeras venezolanas jamas se les ha ocurrido jijijijijiji), le toma la via y se marcha, pero como a los 4 minutos se le dana y vuelve a venir, van por la tercela pulla y no funciona. Luego ya estabamos desesperados y me dice que vana a llamar a un paramedico para que se la tome porque ellos tiene aun mas experiencia que los especialistas. Como a eso de las 10 de la noche viene el paramedico y ya Paula dormida hizo el mismo procedimiento que el especialista pero se la toma en el pie.....y al fin empiezan a hidratar a mi bella.... esa noche dormimos los 3 tranquilos gracias a Dios.....

Los dias en el hospital

El lunes llegamos a las 12m al hospital porque debiamos pasar por el departamento de finanzas y al llegar nos dicen que el dinero que transfirieron desde el banco el dia viernes 17 aun no se habia hecho efectivo y debiamos `hacer algo` para que nos la pudieran ver y hospitalizarla. Entonces, ellos mismos nos propusieron que pagaramos ese dia 2712 $ que era el costo de la consulta mas el dia de hospitalizacion y que esperaramos a que la transferencia se hiciera efectiva. Nosotros accedimos y le preguntamos que cuando nos hacian el reintegro y nos dijeron que de 2 a 3 semanas, cosa que me horrorizo porque eso era mas de la mitad de lo que nos trajimos para estar aca y por mas que sea estamos en otro pais y no era bueno quedarnos con poco efectivo, a lo que ellos nos dijeron que entonces mejor lo dejaban en una caja fuerte de ellos y al llegar el dinero a su cuenta no los devolvian.
Despues de este trago amargo yo pido que llamen al dr y le comenten lo que esta pasando, cuando lo hicieron el dr gracias solo a Dios se molesto y nos mando a subir inmediatamente a la consulta y para mas regalo de Dios dijo que el no cobraria la consulta de ese dia......

domingo, 19 de julio de 2009

Gloria a Dios...ya en Boston

Hola!!! llegamos a Boston ayer a las 5:15 pm despues de haber salido a las 8:45 de maiquetia... nos fue excelente en el viaje gracias a Dios, un poco cansados porque en la escala en Atlanta la usamos para bajar del avión, retirar las maletas, llevar las maletas, tomar un tren que nos llevaba a la puerta de abordaje para el otro avión... pero bueno, gracias a Dios ya estamos aca y para mañana a la 1 de la tarde mi niña tiene su primera cita...

El lenguaje ha sido una experiencia cómica, no nos ha traido problemas gracias a Dios. Lo único es que para variar comimos anoche en Mc Donald y queriamos papas fritas extras y la chicas supuestamente nos entendió y dos dice que son 2 por 1 dolar y al llegar al hotel nos dimos cuenta que eran pasteles de manzana...jejejeje pero estaban buenos....
Gracia a todos por su ayuda... luego les seguiremos contando...Bendiciones

martes, 7 de julio de 2009

Hasta el 07 de Julio

Hola... Gracias a Dios por el apoyo recibido por ustedes y por las instituciones!!! Hemos contactado conla Fundación "Amigos de Maria Francia" y aunque no tienen disponibilidad económica nos han apoyado con sus ideas y con su personal, que son un grupo de jovenes magnificos que trabajan en las calles con el mayor entusiamo que pueda imprimir alguien por otro que acaba de conocer. Hemos estado haciendo "Paradas" como ellos les llaman, que no es mas que pedir dinero en un emvase de mayonesa... es una experiencia increible pensar que hoy nos tocó a nosotros, y quizás en algún momento cuando me pidieron en un semaforo con un envase igual no di nada.... es solo para reflexionar todos estos momentos que estamos viviendo, pero bueno lo importante es aprender a amar al prójimo como a uno mismo.

jueves, 2 de julio de 2009

La visa estadounidense... una travesía

Desde el martes 23 de junio pedí un adlanto de visa por caso médico, este tipo de solicitud la responden en 2 días hábiles, pero era el día 29 de junio y aún no me respondían. Esa noche del 29 como todas las noches oré al señor y le suplique que así como me ha ayudado a conseguir todo lo que tengo, y que si es el quien ha hecho que todos los preparativos del viaje fluyan, entonces que me siguiera ayudando con la cita de la visa. El día 30, decido llamar directamente a la embajada y me atienden muy cordialmente y me otorgn la cita para el día siguiente. Ayer fui temprano a Caracas, hice el deposito correspondiente, nos tomamos las fotos y llegamos a la embajada.....
Hicimos cola desde que nos bajamos del carro, nos chequearon los papeles e hicimos otros tramites, gracias a Dios Paula se durmió en mis brazos como a la 1 de la tares y cuando nos llamaron para entrar finalmente a la entrevista habian como unas 80 personas esperando pero como la vieron en mis brazos nos pasaron directamente .....
El chico que nos entrevisto nos pide explicaciones, se las damos, le dimos los informes medicos, nos pide estados de cuenta y luego nos pregunta como vamos a costear la evaluación de Paula, entonces le comentamos que vamos a pedir ayudas.... a lo que el nos dice que uno de los requisitos para tratamientos medicos es que se haya cancelado en su totalidad el dinero del tratamiento y que por lo tanto queda suspendido el proceso hasta tanto no se haya pagado en el Childrens Hospital de Boston.....Fue duro pero así fue... no estan negadas ni aprobadas las visas, solo necesitamos pagar.....